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Cómo afrontar la muerte con sabiduría y humanizar la última etapa de la vida

La doctora Mannix, pionera en medicina paliativa, quita el tabú a la muerte. Publica casos reales que recuerdan el desafío que representa la serenidad, sinceridad y cariño al mismo tiempo cuando se habla de la posibilidad de no mejorar

Presentación WMagazín. A medida que el ser humano avanza se aleja de la realidad y naturalidad de la muerte. Sabe que está ahí, pero la ve como algo ajeno y no se prepara para ese momento con seres queridos o consigo mismo. Antes, la muerte estaba más cerca y desde la infancia la gente veía cómo terminaba el ciclo de la vida porque en sus casas o en las de los amigos y vecinos la gente moría en ellas y luego se les velaba o rendía tributo. Por cuestiones sanitarias y demás esa tradición ha cambiado, y está bien que así sea, pero no dando la espalda a la única realidad inevitable.
Por eso son bienvenidos libros como el de la doctora Kathryn Mannix, Cuando el final se acerca. Cómo afrontar la muerte con sabiduría (Siruela). Se trata de un volumen en el cual Mannix, especialista británica pionera en medicina paliativa, quita el velo del tabú a la muerte a través de treinta casos. Crónicas de historias clínicas reales de cuatro décadas que nos permiten asomarnos a esa verdad para aprender de las experiencias ajenas con sus preguntas, vacilaciones, dudas, tristezas. “Así defiende, de forma fascinante, que enfrentarse a la muerte de manera clara y abierta, con serenidad y conocimiento, encierra un gran poder terapéutico”, señala la editorial.
WMagazín publica un pasaje de Cuando el final se acerca que acaba de llegar a las librerías españolas. La doctora Mannix da voz a un grupo de personas cuyas experiencias dejan claro que de la misma manera que todos nos preparamos para la vida, también hay que prepararse para la muerte porque forma parte de la vida. El libro recuerda lo importante que es atender a los que están próximos a la muerte con respeto, compresión y cariño, no solo con medicamentos sino, sobre todo, con afecto, porque el mejor medicamento es el calor humano. Destaca “la dignidad con la que los enfermos más graves afrontan la muerte; el desafío que representa ser sincera y cariñosa al mismo tiempo cuando se habla de una enfermedad y de la posibilidad de no mejorar”.

Cuando el final se acerca

Por Kathryn Mannix

Puede resultar extraño que, después de media vida acompañando a los moribundos, alguien desee pasar aún más tiempo enfrascado en sus historias. Puede parecer una osadía presentar a los lectores estas historias con la esperanza de que decidan acompañar a unos moribundos desconocidos a lo largo de estas páginas. Y, sin embargo, eso es precisamente lo que me propongo con este libro.

A lo largo de mi carrera en medicina, he visto con total claridad que traemos nuestras ideas y expectativas incorporadas cuando nos enfrentamos a los grandes temas. Ya sea un nacimiento, una muerte, un amor, una pérdida o una transformación, todo el mundo encaja su experiencia en un molde conocido. El problema surge porque, mientras que nacer, el amor e incluso el duelo son temas de los que se habla abiertamente, la muerte se ha convertido en un tabú cada vez mayor. Al no saber qué esperar, la gente se cree a pies juntillas lo que ve en la televisión, el cine, las novelas, las redes sociales o las noticias. Estas versiones de la agonía y de la muerte, que con frecuencia recurren al sensacionalismo y se trivializan al mismo tiempo, han reemplazado lo que en su día era una experiencia común: observar a las personas moribundas del entorno, ver la muerte lo suficientemente de cerca para reconocer sus patrones, entender que se puede vivir bien dentro de los límites de la pérdida de energía e incluso desarrollar cierta familiaridad con las fases que se suceden en el lecho de muerte.

Esa rica sabiduría se ha perdido en la segunda mitad del siglo XX. Mejores prestaciones sanitarias, nuevos tratamientos como los antibióticos, la diálisis y la quimioterapia preventiva, una mejor nutrición, programas de inmunización y otros adelantos han cambiado radicalmente nuestra forma de experimentar la enfermedad y nos han dado esperanzas de cura o, al menos, de retrasar la muerte, algo que antes resultaba imposible. Esto ha provocado un cambio de conducta donde los enfermos terminales ingresan en el hospital para recibir tratamiento en lugar de esperar la muerte en sus hogares. La esperanza de vida ha aumentado. Muchas vidas han mejorado y se han prolongado.

A pesar de ello, todos estos avances sanitarios solo pueden ayudarnos hasta cierto punto: más allá de salvarnos para vivir dignamente existe un punto de futilidad. Así, se utiliza la tecnología en un nuevo ritual del lecho de muerte que representa el triunfo del rechazo sobre la experiencia. La tasa de mortalidad continúa siendo del cien por cien, y el patrón de nuestros últimos días y del modo en que morimos no ha cambiado. Lo único distinto es que hemos perdido la familiaridad que tuvimos en su día con ese proceso, y también el vocabulario y el protocolo que tan buen servicio nos prestó en épocas pasadas, donde la muerte se entendía como algo inevitable. En lugar de terminar nuestra vida en una habitación conocida y grata, rodeados de personas que nos quieren, ahora morimos en ambulancias, en quirófanos y en las unidades de cuidados intensivos, separados de nuestros seres queridos por la maquinaria de la preservación de la vida.

Este es un libro basado en hechos reales. Todo lo que se describe aquí le sucedió a alguien en algún momento en los últimos cuarenta años. Para preservar la intimidad de las personas que se describen a continuación, se han modificado casi todos los nombres, sus ocupaciones y, a veces, su género o su etnia. Porque estas no son historias clínicas, son historias sin más, por eso a veces la experiencia de varias personas se entreteje en una única narrativa individual, para poder describir distintos aspectos del viaje. Muchas de las situaciones pueden resultar familiares porque, por mucho que desviemos la mirada, la muerte es inevitable y muchas personas notarán paralelismos entre estos relatos y su experiencia.

Como he desarrollado la mayor parte de mi carrera trabajando en cuidados paliativos, es inevitable que la mayoría de estas historias traten sobre personas que tuvieron contacto con profesionales de esta especialidad. Por lo general, esto implica que cualquier síntoma físico llamativo ha sido tratado y controlado razonablemente bien, y que los síntomas emocionales también han sido abordados. Los cuidados paliativos no solo se ocupan de los moribundos: el control sintomático debería ser accesible para cualquier paciente, independientemente de la fase de su enfermedad, siempre que lo necesite. Esa es la competencia más general de la medicina paliativa. No obstante, la mayoría de nuestros pacientes están en los últimos meses de sus vidas, y eso nos sitúa en un lugar privilegiado para saber cómo vive la gente que sabe que se está muriendo. Con estas historias, busco trasmitir precisamente esa parte de nuestra experiencia: cómo los que van a morir se dedican a vivir, exactamente igual que el resto de nosotros.

(…)

Este libro recoge una serie de historias basadas en hechos reales, y la intención es dejar que el lector “experimente” lo que sucede cuando se acerca el final de nuestra vida, cómo afrontarlo, cómo vivirlo, qué es lo que más importa, cómo evoluciona la agonía, cómo es un lecho de muerte, cómo reaccionan las familias. Es una forma de vislumbrar un fenómeno que sucede a nuestro alrededor todos los días. Tras encontrarme con la muerte miles de veces, he llegado a la conclusión de que tenemos poco que temer y mucho que preparar. Desgraciadamente, por lo general me encuentro con pacientes y familias que piensan lo contrario: que la muerte es espantosa y que hablar o prepararse para ella será insoportablemente triste o aterrador.

El propósito de este libro es darle la oportunidad a las personas para que se familiaricen con la agonía, que no es más que el proceso de morir. Para tal fin, se han agrupado las historias por temas, comenzando por historias que describen el proceso y la evolución de la agonía y las distintas maneras en que las personas reaccionan a ella.

Advertencia sanitaria: es probable que estas historias no solo te hagan pensar en las personas que aparecen en ellas, sino en ti mismo, en tu vida, en tus seres queridos, en los que has perdido. Es muy posible que te sientas triste, aunque la intención es darte información y un motivo de reflexión.

(…)

Hacia el final de mi primer año después de terminar la residencia, estuve reflexionando sobre las numerosas muertes que había presenciado ese año: el más joven era un chaval de dieciséis años con un cáncer de médula ósea muy agresivo y poco frecuente; la más triste, una madre joven que había muerto justo antes del quinto cumpleaños de su maravilloso hijo a causa del cáncer de mama provocado por todos los tratamientos de fertilidad a los que se había sometido; la más musical, una señora mayor que nos pidió a la enfermera jefe y a mí que le cantásemos Abide with me, y que expiró justo cuando nos habíamos quedado sin versos; el que venía de más lejos, un hombre sin techo que logró reunirse con su familia y fue trasladado en ambulancia desde la otra punta de Inglaterra durante dos días para morir en una unidad de cuidados paliativos cerca del hogar de sus padres; y el que se libró: mi primer ataque al corazón, un hombre de mediana edad que dejó de respirar durante un posoperatorio, pero que respondió a nuestra reanimación y salió del hospital como un hombre nuevo una semana después.

Entonces fue cuando me fijé en el patrón de cómo debía tratarse a los moribundos. Me fascina el enigma de la muerte: el cambio que se produce inefablemente cuando uno pasa de estar vivo a no estarlo; la dignidad con la que los enfermos más graves afrontan la muerte; el desafío que representa ser sincera y cariñosa al mismo tiempo cuando se habla de una enfermedad y de la posibilidad de no mejorar; los momentos de humanidad compartida junto al lecho de los moribundos, cuando me doy cuenta de que representa un extraño privilegio estar presente y atender a los que se aproximan a su desenlace. Estaba descubriendo que no me daba miedo la muerte, en realidad me producía un temor reverencial, así como su impacto en nuestras vidas. ¿Qué pasaría si alguna vez “descubríamos” una cura para la muerte? La inmortalidad parece una opción poco atrayente en muchos sentidos. El hecho de que cada día que pasa sea uno menos que vivimos es lo que hace que todos sean preciosos. Solo hay dos días con menos de veinticuatro horas en nuestra vida, que esperan como dos paréntesis abiertos que cierran nuestra existencia: uno de ellos lo celebramos cada año, aunque es el otro el que hace que atesoremos la vida.

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