Presentación WMagazín Alguien cuida al enfermo de alzhéimer, pero, ¿y quién cuida al cuidador? La enfermedad trastoca el mundo del paciente y va como un sonámbulo cada vez más extraviado, mientras el cuidador trata todo el tiempo de que no tropiece con nada, pero ¿quién evita que el cuidador tropiece? Dasha Kiper se acerca a esta problemática en el libro Viajes a tierras inimaginables. Historias sobre demencia, cuidadores y el funcionamiento de la mente (Libros del Asteroide). Un ensayo iluminador y lleno de empatía sobre una de las enfermedades más desoladoras y que descoloca a los familiares del paciente y su entorno, que ya tiene a cincuenta y cinco millones de enfermos en el mundo, y que lo único que hacen es avanzar en su adiós. Personas que olvidan y empiezan a desaprender.

WMagazín publica un pasaje de Viajes a tierras inimaginables que servirá a muchas personas de instrucción, consuelo y complicidad. Un libro conmovedor, no solo porque relata la situación de los enfermos y sus comportamientos, sino por la estela de efectos colaterales que deja en su travesía en sus cuidadores y su familia, tanto psíquica y física, como social, laboral, emocional y económica. Un ensayo que parte de lo científico y de experiencias reales de las que surgen preguntas filosóficas y éticas que se plantea el cuidador como: ¿dónde termina la personalidad del paciente y empieza la enfermedad? ¿Con quién estoy tratando en realidad? ¿Hasta dónde puedo ayudar? ¿debo resignarme y casi ignorarlo para que no me afecte?

Todos nuestros sentimientos de ayuda y comprensión están con los enfermos de alzhéimer, pero no hay que olvidar nunca a sus cuidadores, que son sus guías en esos años oscuros, viene a decir Dasha Kiper. La experta lleva una década acompañando a los cuidadores no profesionales, es decir a familiares del paciente, para cocer sus vivencias y necesidades.

Lo hace combinando neurociencia y literatura, psicología y filosofía, con las enseñanzas de una serie de casos en los que desmitifica al cuidador perfecto y recuerda el duelo tenaz de una persona que zigzaguea, todo el tiempo, entre su razón de un cerebro normal y la del paciente anómalo que tiende a tirar hacia la oscuridad. Reflexiona y trata de comprender los sentimientos de culpa del cuidador tras las discusiones y cuando intenta razonar con el paciente sin ir a ningún lado porque el cerebro de una persona normal no está preparado para tratar con un cerebro anómalo, y menos con el de una persona querida o familiar con quien antes tenía un trato normal.

Dasha Kiper explica que el cuidador ve la enfermedad que trata de combatir con raciocinio, pero no siempre ve al familiar. Y señala que es difícil para el cuidador no exigir responsabilidades al enfermo porque su dinámica racional ha sido siempre así. Además de que las tiranteses surgen como surgen las tensiones familiares que antes se habían tenido con el paciente. La experta insiste en que el alzhéimer es una enfermedad que aísla al paciente, y con ella puede aislar al cuidador.

Dasha Kiper nació en Rusia, se crió en Estados Unidos y estudió un máster en Psicología Clínica en la Universidad de Columbia y, actualmente, es formadora clínica en una organización dedicada al alzhéimer, Renewal Memory Partners. Trabajó como cuidadora de un superviviente del Holocausto enfermo de alzhéimer. A partir de esa experiencia y de su posterior trabajo con cuidadores de enfermos con demencia, Kiper creo este libro con historias que exploran los dilemas que muchas veces plantean estos enfermos a sus cuidadores: la tardía y repentina devoción católica de un hombre irrita a su esposa; las amistades imaginarias de una mujer abren una brecha entre ella y su marido; un hombre cree que su pareja es una impostora; o el trauma infantil de una madre que aflora para atormentar a su hijo…

El siguiente es un fragmento de Viajes a tierras inimaginables:

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Viajes a tierras inimaginables

Por Dasha Kiper

Más de cincuenta y cinco millones de personas en todo el mundo viven con una demencia, y se espera que para 2050 la cifra casi se triplique. La enfermedad de alzhéimer es el tipo de demencia más común, y en Estados Unidos, por ejemplo, alrededor de 6,5 millones de personas presentan síntomas que van desde un deterioro cognitivo leve hasta un alzhéimer severo. Aunque el envejecimiento es el principal factor de riesgo, la demencia no afecta de manera exclusiva a las personas mayores: las demencias de inicio precoz (donde los síntomas aparecen antes de los sesenta y cinco años de edad) representan hasta el nueve por ciento de los casos. Se estima que el coste mundial del tratamiento de estos trastornos asciende a 1,3 billones de dólares anuales, y se duplicará con creces en los próximos diez años.

Solo en Estados Unidos hay más de 16 millones de cuidadores atendiendo a estos pacientes (la cifra mundial es demasiado grande para aventurarse a hacer un cálculo), muchos de los cuales son familiares que prestan una atención no remunerada cuyo valor se estima en 16.000 millones de dólares anuales. Pero probablemente resulta aún más significativo el increíble coste físico y psíquico que supone para su propia salud el hecho de cuidar a otros. A estas personas incluso se las ha llegado a calificar como las “víctimas invisibles” de la enfermedad. Sin embargo, ni siquiera ese pequeño gesto de reconocimiento refleja el auténtico y sombrío significado que adquiere el término víctima en este caso.

En muchas ocasiones, la demencia crea un mundo tan fragmentado, tan sesgado, tan redundante, tan indiferente a las reglas normales de comportamiento, que los familiares devienen parte de ese desquiciamiento sin ser conscientes de ello. Aun así, los médicos e investigadores siguen postulando la existencia de una clara distinción entre la mente del cuidador y la del paciente, entre lo normal y lo anómalo, cuando de hecho, la auténtica carga para los cuidadores suele ser justamente la ausencia de tal distinción. Los hijos y los cónyuges no son meros testigos del deterioro cognitivo de su ser querido, sino que se convierten en parte de él, viviendo en su desoladora y surrealista realidad cada minuto de cada día.

Leí mucho sobre demencias durante mi estancia en el Bronx y después de ella. Leí la bibliografía médica. Leí memorias de cuidadores que describían la carga emocional que traía aparejada la enfermedad. Estudié detenidamente artículos académicos sobre los problemas sociales, económicos y logísticos que surgen cuando estas enfermedades invaden el entorno familiar. Consulté guías prácticas que ofrecían consejos acerca de cómo gestionar y sobrellevar la enfermedad y comunicarse de manera eficaz con los afectados. Pero por mucha información y apoyo que pudieran brindar esos libros, y por precisa que fuera su descripción de los efectos de la enfermedad, yo seguía teniendo la impresión de que había algo de lo que no se hablaba.

Aunque esperamos que los pacientes de alzhéimer exhiban conductas irracionales y lapsus de juicio, con frecuencia nos sorprende el desconcertante comportamiento de los cuidadores, muchos de los cuales reproducen la negación, la resistencia, las distorsiones, la irracionalidad y los fallos cognitivos de aquellos a quienes cuidan. De hecho, pese a ser conscientes de que sus pacientes están enfermos, los propios cuidadores adoptan comportamientos que saben que son contraproducentes: discutir, culpabilizar, insistir en la realidad objetiva de las cosas y tomarse los síntomas como algo personal. Puesto que los cuidadores están “sanos”, presuponemos que deben ser razonables, lo que hace que su incapacidad para aceptar la enfermedad o adaptarse a ella se perciba como un defecto personal.

Tradicionalmente, los estudios de casos neurológicos se han centrado en el cerebro “anormal” y sus efectos en el paciente. Pero ¿qué hay de las personas más cercanas a él? ¿No podrían sus reacciones, sus luchas, su propia desorientación ante la enfermedad neurológica ilustrar también el funcionamiento de la mente humana? Al fin y al cabo, la mente “normal” no es una pizarra en blanco, una tabula rasa, como sugería John Locke. Hoy sabemos que rebosa de instintos, impulsos, necesidades e intuiciones acerca de nosotros mismos y de los demás. Y son precisamente esas inclinaciones cognitivas —como revelaré más adelante— las que obstaculizan la comprensión de la demencia y la forma de abordarla.

Cuando la memoria de alguien desaparece, cuando cambian su personalidad y su comportamiento, ¿con quién estamos tratando? Cuando una enfermedad neurológica afecta al cerebro, ¿cómo se modifican nuestras expectativas sobre esa persona? ¿Cuándo resulta apropiado tratarla de manera distinta? De repente, una serie de cuestiones que habitualmente solo se plantean los filósofos y psicólogos —sobre la identidad, el libre albedrío, la conciencia, la memoria y la conexión entre mente y cuerpo— irrumpen en la vida cotidiana de los cuidadores.

Y eso es lo que me gustaría explorar aquí: cómo los sesgos cognitivos y las intuiciones filosóficas del cerebro sano afectan a nuestra comprensión de las personas que ya no pueden cuidar de sí mismas y al trato que les damos. Por ello mis estudios de casos tratan siempre de dos personas, paciente y cuidador, que, sin ser conscientes de ello, colaboran en dar una interpretación errónea a la enfermedad. Basándome en la investigación cognitiva y neurológica, así como en mi propia experiencia, quiero mostrar cómo reaccionan tanto el paciente como el cuidador ante el dilema existencial creado por la demencia, puesto que, al examinar cómo lidian ambos con la enfermedad, podremos arrojar una nueva luz sobre el funcionamiento oculto de la mente.

(…)

Cuanto más tiempo llevo dedicada a este campo y más aprendo de los cuidadores, más me convenzo de que el cerebro “sano” no ha evolucionado para adaptarse a la demencia. Como me dijo acertadamente una cuidadora: “Ser cuidador es como ser un antropólogo en Marte”. Se refería a un conocido estudio de caso de Oliver Sacks en el que una mujer con autismo, Temple Grandin, se describía a sí misma como una antropóloga porque lo que otras personas hacían con facilidad, incluso de manera inconsciente, a ella le resultaba extraño; tenía que estudiar y aprender comportamientos que para otros eran instintivos. También los cuidadores transitan por territorio marciano, pero su problema se invierte. La demencia crea un entorno en el que nuestros instintos sociales ya no resultan útiles; de hecho, son contraproducentes. Todos los malentendidos, discusiones y recriminaciones entre cuidadores y pacientes apuntan a un problema que nuestro cerebro no está preparado para resolver: los sesgos y supuestos inconscientes en los que siempre hemos confiado ahora nos llevan por mal camino.

No es sencillo convivir con una persona que menosprecia de manera flagrante las reglas del tiempo, el orden y la continuidad. Por eso, en lugar de ofrecer tópicos o lecciones redentoras pretendo normalizar la negación, la rabia, la frustración y la impotencia del cuidador explicando por qué se producen esos fallos de comunicación. Espero que esto sirva para reconocer sus esfuerzos y para borrar el estigma de no estar a la altura de un ideal imposible.

Dado que los pacientes tratan de compensar su pérdida todo el tiempo que pueden, los cuidadores no solo son testigos de la enfermedad, sino también de cómo esa persona se defiende de ella. Podríamos suponer que reconocer la humanidad de un paciente nos hace mejores cuidadores, y obviamente eso es cierto. Nunca deberíamos perder de vista el hecho de que estamos tratando con seres humanos que tienen pensamientos y sentimientos. Pero también es verdad que, en las relaciones largas, reconocer la humanidad de alguien con demencia complica nuestros sentimientos y hace que nos resulte difícil no tomarnos sus síntomas como algo personal. De modo que debemos aprender a comprender no solo al hombre que confunde a su mujer con un sombrero, sino también a la mujer que debe adaptarse a vivir con un marido que la confunde de tal modo.

Últimamente, cuando vuelvo a casa por las tardes después de reunirme con los cuidadores, pienso en lo que me han contado. Trato de imaginar sus vidas, los problemas que afrontan y cómo tienen que readaptarse día a día y hora a hora, y entonces me viene a la mente la descripción del doctor Sacks de los pacientes como “viajeros que viajan a tierras inimaginables…, tierras de las que, de no ser por ellos, no tendríamos idea ni concepción alguna”. Y deseo añadir: “No olvidemos a los cuidadores que deben viajar con ellos”. Porque una vez escuchas las historias que cuentan los cuidadores, una vez conoces sus penas y luchas, y su voluntad de resiliencia, también tú puedes verlos —o verte a ti mismo— bajo la misma luz propicia que Sacks proyecta sobre sus pacientes, a los que equipara con las figuras arquetípicas de las fábulas clásicas: “héroes, víctimas, mártires, guerreros”.

Viajes a tierra inimaginables. Historias sobre demencia, cuidadores y el funcionamiento de la mente. Dasha Kiper. Traducción: Francisco J. Ramos Mena (Libros del Asteroide)

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